2018 war ich häufiger bei Andy Müller in Bremen. Andy hat auch MS und behandelt Symptome mit Cannabis. Damals war es relativ neu, die Blüten auf Rezept zu bekommen. Darüber haben wir, einige lustige Anekdoten gab es natürlich auch, gesprochen. Wie ist das mit Cannabis bei MS und vor allem: Wie ist das mit Cannabis, wenn man den Reichstag in Berlin besucht?
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Günter Klein- Im Bett mit Multiple Sklerose
2018 habe ich Günter Klein in der Eifel besucht. Er hat Multiple Sklerose und liegt damit schon einige Jahre im Bett.
Das war für mich eine besondere, beeindruckende Begegnung. Ich hatte mich gerade innerhalb einiger Jahre von Schwierigkeiten erholt, die diese Krankheit mit sich bringt. Ich war wieder gut reisefähig und wirklich gespannt. Wie geht jemand damit um, wenn die Multiple Sklerose ein Leben außerhalb des Bettes unmöglich macht? Das ist ja eine Situation, vor der ich Angst habe. Wen treffe ich dort?
Günter kannte ich vorher nur aus seinen Rätseln und humorvollen Posts in sozialen Netzwerken. Ich hatte keine Erwartungen und echt Bammel vor der Begegnung.
Wir haben viel zusammen gelacht in den 24 Stunden. Das hat mich schon überrascht. Das fand ich stark aber auch normal. Es konnte eigentlich nicht anders sein.
Es war einfach toll, einen Menschen zu treffen, der mit sich und der Situation echt stark umgeht und das beste daraus macht. Natürlich ist das sehr traurig. Günter würde gern tanzen und viele andere Dinge tun. Er wusste sogar, wie lange eine Fliege durchschnittlich in seinem Gesicht kitzelt, bevor sie wieder weg fliegt. Er kann sie ja nicht mit der Hand verscheuchen.
Allerdings kommt er sehr gut mit sich klar. Das ist ein großer Vorteil. Auch deswegen ist er ein sehr angenehmer Mensch. Man kann auch durchaus mit dem Bett auf der Terrasse sein oder sogar an einem Waldspaziergang oder einer Party teilnehmen.
Mich hat das berührt und mir viel Angst genommen. Leider haben wir uns seitdem nicht getroffen. Es ist ja nicht so einfach, mal schnell in die Eifel zu fahren. Schon überhaupt nicht, wenn man auf die Bahn angewiesen ist ( auf dem Rückweg war das Stellwerk Köln-Deutz kaputt).
ich glaube, das Video kann Kraft geben
Ein gutes Jahr
Mein viertes Jahr hintereinander mit hartem Training hat sich weiter positiv auf meine MS ausgewirkt. Tatsächlich wird es auch immer sportlicher. Im Video erkläre ich mein Winter-Training mit dem Smart Trainer und rede über Trainingsmethoden und Ziele. Schöne Feiertage und kommt gut ins neue Jahr!!!
Der Endgegner im Weserbergland, der Köterberg
Bergauf fahren bringt besonders dann wenn es wirklich steil wird größere Probleme für mich mit sich🤔.
Ich kompensiere Lähmungen der rechten Körperhälfte. Manchmal passiert es, dass mein rechtes Bein rückwärts tritt. Passiert das in normalem Gelände, lasse ich einfach einige Tritte rollend aus und es passiert einfach nichts.😀
Wenn mir das an Steigungen> 7% passiert, komme ich augenblicklich zum Stillstand, kriege meine Füße nicht schnell genug aus den Pedalen und falle hin. Ich rede hier von nichts, was mir nicht schon passiert ist. Das ist eine reale Gefahr😁😰.
Falle ich dann nach rechts, liege ich als Hindernis für folgende Autos auf der Fahrbahn. Nennen wir das semi-ideal.
Falle ich nach rechts und dort befindet sich gerade die Bergseite, falle ich gegen eine Wiese. Das wäre dann schon ziemlich ideal.
Falle ich aber nach rechts und dort geht es hunderte Meter den Abhang hinunter, am besten noch mit aus der Wiese schauenden Felsbrocken ( Beckenknacker), dann wird es mordsgefährlich. Dann nimmt man automatisch die Falllinie, sammelt unterwegs noch Geröll an und kommt im Tal als Lawine an. Das nennt man dann den Supergau.
Ich erinnere kurz an darstellende Geometrie und versuche, die Falllinie zu definieren:
Ihr hattet gerade einen partnerschaftlichen Streit und seid nun mit eurer(m) Liebsten auf einer Gebirgswanderung unterwegs. Ihr geht links, rechts geht Liebste(r) und rechts ist auch der Abhang. Nun gebt ihr Liebsten einen leichten Schubser in Richtung Abhang. Liebste(r) kommt aus dem Gleichgewicht und fällt. Den Weg, den Liebste(r) dann nimmt, den direkten, kürzesten und schnellsten Weg ins Tal, den nennt man Falllinie. Staunend steht ihr da… Nicht nachmachen!!!
Damit mir das am Rad nicht passiert, trainiere ich zur Zeit heftig an meiner Kraft, damit ich notfalls einige Pedalumdrehungen einbeinig schaffe. Dieses Training ist relativ anstrengend, wird mit der Zeit monoton, deswegen braucht es Motivation. 2022 habe ich es erstmals auf den Endgegner im Weserbergland geschafft. Voila: Der Köterberg🥰
Die durchschnittliche Steigung liegt bei über 10%. Einige Rampen liegen im Bereich 17,18,19% oder drüber😰…
Ich motiviere mich jetzt einfach mit dem, was ich nach hartem Training geschafft habe, um demnächst nach noch härterem Training höher hinaus zu fahren😁
Deswegen kann ich wieder sehr gut gehen und meine rechte Körperhälfte sehr gut benutzen. Wenn das kein Motiv ist, was dann???
Schönen Mittwoch gewünscht🥰🥰🍀
Ein Gespräch mit Dr. Jürgen Siebert über Symptome und Linderung
Ich habe mit Dr. Jürgen Siebert (Neurologische Ambulanz Bathildis Krankenhaus Bad Pyrmont) über einige Symptome bei Multiple Sklerose und Medikamente, die Abhilfe schaffen können gesprochen. Außerdem gibt es einen kleinen und hoffnungsvollen Ausblick zu BTK Inhibitoren. Schönes Adventswochenende!!!🥰🍀
Eisbaden mit MS
Uli Bellgardt therapiert seine MS und damit auch seine Empfindungsstörungen durch Eisbaden in der Weser. Das macht er seit zwei Jahren regelmäßig mit seiner Physiotherapeutin Simone und es tut ihm gut, wie ihr im Video sehen könnt.
In Wien mit Natascha Toman, Botschafterin für unterstützte Kommunikation
Ich musste einfach entspannen und raus. Was ist da besser als Wien? Dort habe ich mich mit Natascha Toman, der Botschafterin für unterstützte Kommunikation, getroffen.
Sie hat mir beigebracht, mit ihrem Eyetracker zu kommunizieren. Das war echt eine tolle Erfahrung mit einem coolen Gerät. Ich hatte 2004 einen Schub, wo ich nicht sprechen In Wien mit Natascha Toman, Botschafterin für unterstützte Kommunikation weiterlesen
Vor dem Triumph kommt die grosse Scheisse
Am Mittwoch bin ich mit meinem Rad vor dem Fernseher gestürzt. Ich wollte sicher indoor fahren. Das erwies sich echt als trügerisch und sollte eine Lawine nach sich ziehen, an deren Ende nichts anderes als ein ganz großer Sieg auf mich warten sollte. Deswegen habe ich das relativ entspannt gesehen. Nach außen habe ich fürchterlich geflucht. Nach innen musste ich die ganze Zeit lachen. Es hätte alles viel schlimmer kommen können! Vor dem Triumph kommt die grosse Scheisse weiterlesen
Kollege Michael Bresser ist in der Reha
Gestern habe ich Michael in der Rehe besucht. Bei Michael hat sich die MS in den letzen Jahren verschlechtert. Nach einem Schub zur Diagnose hatte er Jahrzehnte Ruhe. 2017 kam ein erneuter Schub und nach einer Operation weitere Schwierigkeiten. Eine entzündete Wunde zwang ihn vor Wochen ins Krankenhaus. Kollege Michael Bresser ist in der Reha weiterlesen
Feinschliff und dann die lange Tour
Noch zehn Tage und ich fahre nach Erndtebrück, von dort aus fahren wir mit ganz vielen Rennradfahrerinnen und Fahrern für die Besi und Friends Stiftung nach Paris, schauen uns die Stadt an, sind beim Tour de France Finale hautnah dabei, sind beim Team Bora Hansgrohe eingeladen Feinschliff und dann die lange Tour weiterlesen