Schlagwort-Archive: MS

Vom Rollstuhl in die Wanderschuhe

Vor einigen Monaten fiel mir Maurice Köhler in einer MS-Gruppe auf Facebook auf. Er erzählte dort, dass er sich vom Rollifahrer zum Wanderer entwickelt hat. Das interessierte mich, und Maurice war so nett einige Fragen zu beantworten.

Mensch-TV: Lieber Maurice, stell dich bitte vor.
MK: Servus Michael, ich freue mich, euch kennenzulernen und mich kurz vorstellen zu dürfen. Ich bin Maurice, 45 und gerade mitten im Umzug von Karlsruhe nach Glückburg. 2007 wurde bei mir MS diagnostiziert und wegen des Klimas geht’s nun an die Ostsee.

Mensch-TV: Wie hast du erste Symptome bei dir festgestellt?
MK: Ich saß bei MICHELIN, meinem damaligen Arbeitgeber, im Büro und plötzlich engte sich rechts das Blickfeld flimmernd ein. Tage zuvor hatte ich das Lhermitte-Zeichen bemerkt, schob das aber zuerst auf ein Nackenproblem und ging zum Orthopäden. Der Orthopäde und dann der Augenarzt veranlassten ein MRT und danach schickte man mich ohne Begründung zum Neurologen. Der führte dann die übliche Diagnostik durch. Nikolaus 2007 war dann Besprechung und als ich rein ging fragte ich sofort , ob es MS sei, was er dann bejahte. Durch meine Tätigkeit als Zivi und früher im pflegerischen Bereich, kannte ich Betroffene und konnte mir das dann zusammenreimen.

Mensch-TV: Was hast du damals gegen die Krankheit unternommen?
MK: Erstmal stand ich unter Schock und interpretierte jedes Wehwehchen gleich als das Ende aller Dinge. Ständig in Angst und Alarmzustand. Es wurde dann 2008 die chronisch progrediente Verlaufsform in den Raum gestellt. Im Laufe der Jahre wurde aber oft neu interpretiert. Durch dieses Wirrwarr und die Tatsache, dass niemand mir genauer erklären konnte was MS ist, woher es kommt und wie man es loswerden kann, lehne ich eine Basistherapie bis heute ab. Damals vor fast 17 Jahren wurde mir ein zb Medikament vorgeschlagen, dass heute längst nicht mehr verschrieben wird, wegen Wirkungslosigkeit und stark krebserregenden Eigenschaften.



Mensch-TV: Nimmst du Medikamente oder bestimmte Nahrungsergänzungsmittel?
MK: Medikamente nehme ich nur etwas gegen Schmerzen und Spastiken. Mit Sativex, Gabapentin und Hydromorphon bin ich relativ gut eingestellt. Medikamente wegen Blasenschwäche und Depressionen habe ich absetzen können.


Mensch-TV: Wie hast du dir dein Leben mit der MS sonst eingerichtet?
MK: Ich habe gelernt, dass eine Kombination aus guter Ernährung, viel Bewegung an der frischen Luft und die Pflege und Hege der Seele mir den maximalen Effekt bringt. Früher ging ich sehr streng mit mir und meinen Mitmenschen um, heute lasse ich mich stark von Mitgefühl und Ruhe leiten. Ich bin an einem Punkt, an dem ich spüre, dass ein Verstoß gegen diese “Regeln” sehr zeitnah mit einer Verstärkung von MS Symptomen oder sogar eines neuen Ereignisses quittiert werden. Ich lerne immer noch Grenzen einzuhalten, bevor sie in Sichtweite sind, da es dann oft schon zu spät ist. 2020 hatte ich ein schweres Schubereignis mit einer großen neuen Läsion im Stammhirn und einige im RM. Da hieß es Rollstuhl, Sauerstoffkompressor und starke Hilflosigkeit. Mit viel Geduld und viel Übung schaffte ich in den letzten vier Jahren da wieder herauszufinden und kann mich heute wieder ohne Hilfsmittel bewegen und habe dadurch gelernt, mich auf das Leben und seine Möglichkeiten zu fokussieren und weniger auf das was nicht geht oder gehen könnte.

Mensch-TV: Was möchtest du unseren Lesern noch mitteilen?
MK: Sei lieb zu dir und mach dir klar, dass dir und anderen nix beweisen musst. Ein geduldiger Umgang mit dir, der Blick auf das machbare und mögliche, der Ehrgeiz trotz einer beschissenen Diagnose zu leben im Sinne von ‘lebendig sein’ und die Akzeptanz, dass nicht alles perfekt sein braucht und ätzende Tage so oder so im Leben dazu gehören, macht es möglich trotz MS ein zufriedenes Leben zu führen. Beschäftige dich doch auch mal mit den Themen ‘Neuroplastizität’, bei Ernährung mit dem Thema ‘AmylaseTripsinInhibitoren’ und ‘Casein’ bei MS und zu guter Letzt der ‘Achtsamkeit und Meditation ‘. Diese Themen zu verstehen hat mir sehr geholfen an wichtigen schrauben zu drehen und dadurch hat sich vieles deutlich gebessert. Entgegen den Aussagen vieler Ärzte und Therapeuten in den letzten 16 ½ Jahren.

Mensch-TV: Unter welchen Netzadressen kann Mensch mehr über dich erfahren?
MK: Auf Facebook und Instagram habe ich Profile, demnächst mehr da ich entschieden habe, wieder offensiver meine Geschichte zu erzählen und auch beruflich in Erscheinung zu treten.
https://www.facebook.com/maurice0411

Habt Ihr Fragen an Maurice?

Cannabis und MS- Ein Gespräch mit Andy Müller

2018 war ich häufiger bei Andy Müller in Bremen. Andy hat auch MS und behandelt Symptome mit Cannabis. Damals war es relativ neu, die Blüten auf Rezept zu bekommen. Darüber haben wir, einige lustige Anekdoten gab es natürlich auch, gesprochen. Wie ist das mit Cannabis bei MS und vor allem: Wie ist das mit Cannabis, wenn man den Reichstag in Berlin besucht?

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Kampf gegen Entzündungen

Ich gebe mich nicht damit zufrieden, dass ich gegen die MS nur Medikamente nehmen darf. Ich studiere die Selbsthilfeliteratur und werde fündig: Mit einer veganen Ernährung beuge ich möglichen Entzündungen vor. Klasse. Ich lasse nur etwas weg und werde gesund. Zudem rette ich das Klima und minimiere das Tierleid. Ich betrachte mich im Spiegel und meine, einen Heiligenschein um meinen Körper zu sehen. Kampf gegen Entzündungen weiterlesen

Das wichtigste Prinzip, um eine chronische Krankheit zu besiegen…

liegt oft nahe. Dr. Mirsakarim Norbekov arbeitete einem Institut, das früher Sowjetfunktionäre betreute. Zu seiner Verblüffung stellte er fest, dass manche Leute mit unheilbaren Krankheiten wie Parkinson auf einmal geheilt waren. Er fragt nach, was diese Wunderheilung verursacht hatte. Sie alle hatten ein bestimmtes Kloster besucht. Das wichtigste Prinzip, um eine chronische Krankheit zu besiegen… weiterlesen

Ein Gespräch mit Dr. Jürgen Siebert über Symptome und Linderung

Ich habe mit Dr. Jürgen Siebert (Neurologische Ambulanz Bathildis Krankenhaus Bad Pyrmont) über einige Symptome bei Multiple Sklerose und Medikamente, die Abhilfe schaffen können gesprochen. Außerdem gibt es einen kleinen und hoffnungsvollen Ausblick zu BTK Inhibitoren. Schönes Adventswochenende!!!🥰🍀

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Eisbaden mit MS

Uli Bellgardt therapiert seine MS und damit auch seine Empfindungsstörungen durch Eisbaden in der Weser. Das macht er seit zwei Jahren regelmäßig mit seiner Physiotherapeutin Simone und es tut ihm gut, wie ihr im Video sehen könnt.

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In Wien mit Natascha Toman, Botschafterin für unterstützte Kommunikation

Ich musste einfach entspannen und raus. Was ist da besser als Wien? Dort habe ich mich mit Natascha Toman, der Botschafterin für unterstützte Kommunikation, getroffen.

Sie hat mir beigebracht, mit ihrem Eyetracker zu kommunizieren. Das war echt eine tolle Erfahrung mit einem coolen Gerät. Ich hatte 2004 einen Schub, wo ich nicht sprechen In Wien mit Natascha Toman, Botschafterin für unterstützte Kommunikation weiterlesen

Ich war noch niemals in Bangkok…

Und bei jetzigem Stand wird sich daran so schnell nichts ändern. Das Klima und Doc Uthoff vertragen sich nicht, und meine Laufleistung harmoniert eher mit weniger ambitionierten Zielen, zum Beispiel Rehakliniken.

2017 ging gar nichts, im wahrsten Sinne des Wortes. Nach etlichen Diagnostikirrungen wurde im Weststadtkrankenhaus gefolgert, dass die MS nach 20 Jahren wieder zugeschlagen hat. Ich war noch niemals in Bangkok… weiterlesen

Ein Gespräch mit Dr. Jürgen Siebert

Dr. Jürgen Siebert leitet die neurologische Ambulanz im Bathildis Krankenhaus in Bad Pyrmont. In dieser Funktion behandelt er mich als Neurologe. Wir fahren beide gern Rennrad und trainieren hin und wieder zusammen, fahren die eine oder andere Tour. Ich freue mich, dass wir dieses Video machen konnten, wo wir insbesondere über Multiple Sklerose und Sport reden. Mittlerweile ist erwiesen, dass Sport, auch gerade im Leistungsbereich, sich positiv auf die Patienten auswirkt. Wie das genauer funktioniert, erklärt Dr. Siebert im Interview. Außerdem haben wir natürlich Ein Gespräch mit Dr. Jürgen Siebert weiterlesen