Die Macht der Drei – Matthias Müller trotzt der MS mit Sport

Matthias Müller ist mir schon seit längerem aufgefallen. Der Mosbacher betreibt trotz MS-Diagnose seit Jahren Triathlon. WAS??? Nachdem ich sein spannendes Buch Das Leben ist zu kurz für Beinschlagtraining gelesen habe, wollte ich ihn selbst befragen.

Mensch-TV: Lieber Matthias, stell dich bitte vor:
Ich bin 58 Jahre alt, seit über 32 Jahren glücklich verheiratet, habe zwei Kinder und bin beruflich weiterhin aktiv in verantwortlicher Position.
Vor meiner MS-Diagnose war ich noch als Schachsportler (mit FM-Titel) aktiv. Ausdauersport betreibe ich seit über 22 Jahren und finishte kürzlich meinen einundzwanzigsten Ironman, die meisten davon mit MS.

Mensch-TV: Wie hast du erste Symptome bei dir festgestellt?
Die Monate vor meinem Zusammenbruch mit Diagnose fühlte ich mich immer wieder total überladen und gestresst, wie bei einem Burnout.
Dann Januar 2013: Meine Beine fühlen sich seltsam an, die Koordination fällt mir schwer, als ob ich zu viel gebechert hätte. Auf der Treppe muss ich mich am Geländer festhalten. Was ist das denn? Ich muss doch zur Arbeit, meine Frau ist schon unterwegs. Das Fahrradfahren in die Firma wird heikel, ich halte auf der kurzen Strecke nur mit großer Mühe mein Gleichgewicht. Im Büro geht es mir immer schlechter. Mann, kriege ich gerade Kopfschmerzen. Meine linke Gesichtshälfte wird ganz pelzig. Geht doch nicht, ich hab doch heute so viel vor. Mir wird übel. Herz? Schlaganfall? Doch nicht ich! Doch! Ich stehe auf. Schwanke total, alles dreht sich, Kopf hämmert, links im Gesicht taub. Ich bin völlig fertig, mag nur noch meine Ruhe. Zusammenreißen! Rufe unseren Notfallhelfer, lege mich mitten im Büro gezielt flach auf den Boden. Sanitäter kommt, wir fahren ins Krankenhaus. Ab diesem Moment fängt es langsam an, sich zu bessern. Ich habe mir meine Situation eingestanden. Im Krankenhaus in den Rollstuhl, recht schnell in die Röhre zum MRT, hier drin bessert es sich trotz der beklemmenden Enge und den lauten Klopfgeräuschen, ich darf einfach nur liegen. Der Arzt spricht später etwas von Entzündungsherden, nötiger Einweisung in die Uniklinik. Ich kann nicht ganz folgen, habe weder Geld, Papiere, noch Essen. Ich benachrichtige meine Eltern, lasse meiner Frau Bescheid geben. In der Uniklinik spricht der Arzt am Empfang bei Betrachtung der MRT-Bilder ohne Vorwarnung: „Ah, Sie haben MS.“

Mensch-TV: Was hast du damals gegen die Krankheit unternommen?
Ich informierte mich erst mal, so gut es ging. Ich wollte dann in einer ersten noch harmlosen Behandlungsstufe versuchen, zum einen den übermäßigen Stress zu reduzieren, soweit es meine Pflichten zuließen. Zum anderen wurde angepasster Sport mit Spaß von nahezu allen Experten als positiv empfohlen. Bei den medizinischen Maßnahmen, die meist eine möglichst schnelle medikamentöse Behandlung dringend nahe legten, merkte ich überrascht, dass sich die ärztliche Empfehlung und manche Erfahrung aus dem echten Leben teilweise widersprachen. Ich begann zu hinterfragen, war aber zumindest froh, als Rückversicherung notfalls auf Medikamente ausweichen zu können.
Angepasster Sport ist natürlich für jeden anders zu bewerten. Hier hatte ich als mehrfacher Marathon- und Ironmanfinisher schon eine außerordentlich gute Grundlage. Hier sollte allerdings sich jeder seine Ziele für sich selbst passend festlegen. Viel wichtiger als die Höhe des Ziels ist das Aktivsein an sich.

Mensch-TV: Nimmst du Medikamente oder bestimmte Nahrungsergänzungsmittel?
Vitamin-D ist bisher das einzige Nahrungsergänzungsmittel, dass ich nehme. Hier hatte ich laut Bluttest auch tatsächlich einen Mangel.


Mensch-TV: Wie hast du dir dein Leben mit der MS sonst eingerichtet?
Ich sehe meine MS in erster Linie nicht als Gegnerin, ich akzeptiere sie als Partnerin, aber eben gleichberechtigt, nicht mir übergeordnet. Es hilft nicht, Energie an Situationen zu verschwenden, die man nicht ändern kann. Besser ist zu versuchen, das Positive herauszustellen. Und dies gibt es erstaunlich oft. Ich könnte die MS auch mit einem Rucksack vergleichen. Ich merke ihn immer wieder, mal vollgepackt, oft vernachlässigbar leer, mal wacklig nervend, oft abgelenkt nicht spürbar. Das Gewicht erinnert mich jedoch, so seltsam es klingen mag, auch an meine Chancen, eine Pause einzulegen und durch den Inhalt neue Kraft zu tanken
Wenn man mich fragt, ob es mir gut geht, sage ich „Ja.“
Wenn man mich fragt, ob ich gesund bin, sage ich etwas zögerlich meist auch „Ja.“ Ich stehe aber auch ganz offen zur Krankheit der 1000 Gesichter. Sie und ich sind jetzt vermutlich lebenslang ein Team. Krass ist, dass sich für manche Grenzen, die sich im Alltag schlossen, unzählige neue öffneten.

Mensch-TV: Was möchtest du unseren Lesern noch mitteilen?
Aktiv sein halte ich für unheimlich wichtig.
Bezeichnend fand ich einen früheren Herbstlauf. Ich hätte im Bett liegenbleiben können, denn draußen war es ungemütlich, dunkel, nasskalt und neblig. Doch ich stand auf, wurde aktiv. Ich verlief mich sogar etwas im Nebel, es wurde zäh. Und doch perfekt. Aktiv im Leben! Die Dämonen blieben zurück. Selbst wenn ich kurz vor dem Ziel ausgebremst werden sollte, ich habe nichts zu verlieren. Allein durch meine mächtigste Hilfe, das tägliche Aktivsein mit Spaß, gewinne ich zuvor schon unzählige Male.

Mensch-TV: Unter welchen Netzadressen, in welchen Medien kann Mensch mehr über dich erfahren?
Ich schreibe regelmäßig bei triathlon-szene.de einen Blog über Challenge MS, für das Gefühl des „Ich kann noch“.
Meinen wichtigsten Erfahrungen über MS, Sport und Spaß im Leben hatte ich 2019 in einem Buch zusammengefasst: https://www.bod.de/buchshop/das-leben-ist-zu-kurz-fuer-beinschlagtraining-matthias-mueller-9783750406414

„Fahrradfahren pusht mich!“. Axel Meiners trotzt mit Sport der MS

Axel ist für die MS-Facebook-Community ein Leuchtturm. Durch seinen sportlichen Einsatz zeigt er, dass wir nicht hilflos unserem Schicksal ausgeliefert sind, sondern viel selber in der Hand haben. [bzw. in den Beinen]

Mensch-TV: Lieber Axel, stell dich bitte vor:
Hallo. Ich bin Axel, Bj.1967 und bei mir wurde 2015 MS diagnostiziert. Ich bin noch Vollzeit erwerbstätig bei der Stadtverwaltung Mönchengladbach. Verheiratet, 2 Katzen.

Mensch-TV: Wie hast du erste Symptome bei dir festgestellt?
Eigentlich schon vor meiner Diagnose in 2015, wie bei vielen. Das wurde aber regelmäßig als eine andere Sache eingeordnet. So richtig akut wurde es in 2015 im Wanderurlaub in Tirol, als mein linkes Bein nicht mehr mitmachen wollte. Wieder zuhause erfolgte eine Einweisung in die Neurologie und dann ging sie los, die wilde Fahrt.

Mensch-TV: Was hast du damals gegen die Krankheit unternommen?
Da mir die MS bis dato nicht näher bekannt war, habe ich mich vollends in die Hände der Fachärzte begeben. Dort wurde eine Basistherapie mit Tecfidera und Baclofen/Tizanidin verordnet, die ich immer noch mit Erfolg durchziehe. In meiner ersten ReHa im Januar 2016 hab ich die HASE Bikes gesehen. Es dauerte aber noch 1 Jahr, bis „mein“ Trix bei mir einzog. Bis dahin hatte ich körperlich stark abgebaut. Durch das regelmäßige Training von ursprünglich 2,5 kmpro Ausfahrt konnte ich mich auf augenblicklich 60 km steigern und beim Event Stadtradeln / Le Tour d`Eifel erfolgreich abschneiden. Es tut immer sowas von gut, wenn mir gesunde Menschen Sagen, dass sie meine Leistung nicht schaffen könnten.

Mensch-TV: Nimmst du Medikamente oder bestimmte Nahrungsergänzungsmittel?
Neben den oben bereits erwähnten Tecfidera / Baclofen / Tizanidin nehme ich noch das Vitamin D Präparat Decristol 20.000 und Magnesium. 1x im Jahr mache ich eine Komplexbehandlung in der SELZER Klinik in Baiersbronn/Schwarzwald. Mein Jährliches Reset.

Mensch-TV: Wie hast du dir dein Leben mit der MS sonst eingerichtet?
Neben meinem Radfahren, was mich sowohl physisch als auch psychisch pusht (mehr als 520 Fahrten/11.500 km bisher) konnte ich mit meinem Arbeitgeber eine teilweise HomeOffice Regelung treffen, hab im Haus einen Tiefgaragenstellplatz mit Aufzug zum Büro, einen Rollstuhl für längere Distanzen (über 100 m) und eine behindertengerechte Adresse für eine FeWo, wo wir uns seit Jahren sehr wohl fühlen.

Mensch-TV: Was möchtest du unseren Lesern noch mitteilen?
Ich sehe mein Leben mit der MS als Herausforderung und als neue Version von mir. Daher spreche ich gerne von meinem Leben 2.0. Gleicher Körper, neue Version. Es gibt (bisher) immer einen Plan „B“, so dass es weitergeht und ich damit mein Leben neugestalten kann. Ein wenig Pipi Langstrumpf: „Ich mach mir die Welt, wie sie mir gefällt.“ Und vor allem; Bleib neugierig!
Was die körperliche Betätigung angeht, die ich als sehr wichtig ansehe unter MS, kann ich nur raten: Suche dir etwas, was du gerne machst. Vieles geht noch, auch mit MS. Man muss es nur wollen. Und egal wie beschwerlich die ersten Schritte sind, da geht noch was. Mit dem, was heute möglich ist, hätte ich vor Jahren auch nicht ansatzweise gerechnet. Nur stecke Deine Ziele nicht zu hoch. Bleib realistisch! Du musst sie erreichen können. Alles andere führt nur zu Frust.

Mensch-TV: Unter welchen Netzadressen, in welchen Medien kann Mensch mehr über dich erfahren?
Bei Facebook bin ich unter dem Namen AXEL MEINERS mit meinen Radtouren vertreten und mit meinem MS Blog MS_ROLLIROOKY und konnte hierüber schon viele Menschen erreichen und zur Bewegung motivieren.

Vom Rollstuhl in die Wanderschuhe

Vor einigen Monaten fiel mir Maurice Köhler in einer MS-Gruppe auf Facebook auf. Er erzählte dort, dass er sich vom Rollifahrer zum Wanderer entwickelt hat. Das interessierte mich, und Maurice war so nett einige Fragen zu beantworten.

Mensch-TV: Lieber Maurice, stell dich bitte vor.
MK: Servus Michael, ich freue mich, euch kennenzulernen und mich kurz vorstellen zu dürfen. Ich bin Maurice, 45 und gerade mitten im Umzug von Karlsruhe nach Glückburg. 2007 wurde bei mir MS diagnostiziert und wegen des Klimas geht’s nun an die Ostsee.

Mensch-TV: Wie hast du erste Symptome bei dir festgestellt?
MK: Ich saß bei MICHELIN, meinem damaligen Arbeitgeber, im Büro und plötzlich engte sich rechts das Blickfeld flimmernd ein. Tage zuvor hatte ich das Lhermitte-Zeichen bemerkt, schob das aber zuerst auf ein Nackenproblem und ging zum Orthopäden. Der Orthopäde und dann der Augenarzt veranlassten ein MRT und danach schickte man mich ohne Begründung zum Neurologen. Der führte dann die übliche Diagnostik durch. Nikolaus 2007 war dann Besprechung und als ich rein ging fragte ich sofort , ob es MS sei, was er dann bejahte. Durch meine Tätigkeit als Zivi und früher im pflegerischen Bereich, kannte ich Betroffene und konnte mir das dann zusammenreimen.

Mensch-TV: Was hast du damals gegen die Krankheit unternommen?
MK: Erstmal stand ich unter Schock und interpretierte jedes Wehwehchen gleich als das Ende aller Dinge. Ständig in Angst und Alarmzustand. Es wurde dann 2008 die chronisch progrediente Verlaufsform in den Raum gestellt. Im Laufe der Jahre wurde aber oft neu interpretiert. Durch dieses Wirrwarr und die Tatsache, dass niemand mir genauer erklären konnte was MS ist, woher es kommt und wie man es loswerden kann, lehne ich eine Basistherapie bis heute ab. Damals vor fast 17 Jahren wurde mir ein zb Medikament vorgeschlagen, dass heute längst nicht mehr verschrieben wird, wegen Wirkungslosigkeit und stark krebserregenden Eigenschaften.



Mensch-TV: Nimmst du Medikamente oder bestimmte Nahrungsergänzungsmittel?
MK: Medikamente nehme ich nur etwas gegen Schmerzen und Spastiken. Mit Sativex, Gabapentin und Hydromorphon bin ich relativ gut eingestellt. Medikamente wegen Blasenschwäche und Depressionen habe ich absetzen können.


Mensch-TV: Wie hast du dir dein Leben mit der MS sonst eingerichtet?
MK: Ich habe gelernt, dass eine Kombination aus guter Ernährung, viel Bewegung an der frischen Luft und die Pflege und Hege der Seele mir den maximalen Effekt bringt. Früher ging ich sehr streng mit mir und meinen Mitmenschen um, heute lasse ich mich stark von Mitgefühl und Ruhe leiten. Ich bin an einem Punkt, an dem ich spüre, dass ein Verstoß gegen diese “Regeln” sehr zeitnah mit einer Verstärkung von MS Symptomen oder sogar eines neuen Ereignisses quittiert werden. Ich lerne immer noch Grenzen einzuhalten, bevor sie in Sichtweite sind, da es dann oft schon zu spät ist. 2020 hatte ich ein schweres Schubereignis mit einer großen neuen Läsion im Stammhirn und einige im RM. Da hieß es Rollstuhl, Sauerstoffkompressor und starke Hilflosigkeit. Mit viel Geduld und viel Übung schaffte ich in den letzten vier Jahren da wieder herauszufinden und kann mich heute wieder ohne Hilfsmittel bewegen und habe dadurch gelernt, mich auf das Leben und seine Möglichkeiten zu fokussieren und weniger auf das was nicht geht oder gehen könnte.

Mensch-TV: Was möchtest du unseren Lesern noch mitteilen?
MK: Sei lieb zu dir und mach dir klar, dass dir und anderen nix beweisen musst. Ein geduldiger Umgang mit dir, der Blick auf das machbare und mögliche, der Ehrgeiz trotz einer beschissenen Diagnose zu leben im Sinne von ‘lebendig sein’ und die Akzeptanz, dass nicht alles perfekt sein braucht und ätzende Tage so oder so im Leben dazu gehören, macht es möglich trotz MS ein zufriedenes Leben zu führen. Beschäftige dich doch auch mal mit den Themen ‘Neuroplastizität’, bei Ernährung mit dem Thema ‘AmylaseTripsinInhibitoren’ und ‘Casein’ bei MS und zu guter Letzt der ‘Achtsamkeit und Meditation ‘. Diese Themen zu verstehen hat mir sehr geholfen an wichtigen schrauben zu drehen und dadurch hat sich vieles deutlich gebessert. Entgegen den Aussagen vieler Ärzte und Therapeuten in den letzten 16 ½ Jahren.

Mensch-TV: Unter welchen Netzadressen kann Mensch mehr über dich erfahren?
MK: Auf Facebook und Instagram habe ich Profile, demnächst mehr da ich entschieden habe, wieder offensiver meine Geschichte zu erzählen und auch beruflich in Erscheinung zu treten.
https://www.facebook.com/maurice0411

Habt Ihr Fragen an Maurice?

Cannabis und MS- Ein Gespräch mit Andy Müller

2018 war ich häufiger bei Andy Müller in Bremen. Andy hat auch MS und behandelt Symptome mit Cannabis. Damals war es relativ neu, die Blüten auf Rezept zu bekommen. Darüber haben wir, einige lustige Anekdoten gab es natürlich auch, gesprochen. Wie ist das mit Cannabis bei MS und vor allem: Wie ist das mit Cannabis, wenn man den Reichstag in Berlin besucht?

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Günter Klein- Im Bett mit Multiple Sklerose

2018 habe ich Günter Klein in der Eifel besucht. Er hat Multiple Sklerose und liegt damit schon einige Jahre im Bett.
Das war für mich eine besondere, beeindruckende Begegnung. Ich hatte mich gerade innerhalb einiger Jahre von Schwierigkeiten erholt, die diese Krankheit mit sich bringt. Ich war wieder gut reisefähig und wirklich gespannt. Wie geht jemand damit um, wenn die Multiple Sklerose ein Leben außerhalb des Bettes unmöglich macht? Das ist ja eine Situation, vor der ich Angst habe. Wen treffe ich dort?
Günter kannte ich vorher nur aus seinen Rätseln und humorvollen Posts in sozialen Netzwerken. Ich hatte keine Erwartungen und echt Bammel vor der Begegnung.
Wir haben viel zusammen gelacht in den 24 Stunden. Das hat mich schon überrascht. Das fand ich stark aber auch normal. Es konnte eigentlich nicht anders sein.
Es war einfach toll, einen Menschen zu treffen, der mit sich und der Situation echt stark umgeht und das beste daraus macht. Natürlich ist das sehr traurig. Günter würde gern tanzen und viele andere Dinge tun. Er wusste sogar, wie lange eine Fliege durchschnittlich in seinem Gesicht kitzelt, bevor sie wieder weg fliegt. Er kann sie ja nicht mit der Hand verscheuchen.
Allerdings kommt er sehr gut mit sich klar. Das ist ein großer Vorteil. Auch deswegen ist er ein sehr angenehmer Mensch. Man kann auch durchaus mit dem Bett auf der Terrasse sein oder sogar an einem Waldspaziergang oder einer Party teilnehmen.
Mich hat das berührt und mir viel Angst genommen. Leider haben wir uns seitdem nicht getroffen. Es ist ja nicht so einfach, mal schnell in die Eifel zu fahren. Schon überhaupt nicht, wenn man auf die Bahn angewiesen ist ( auf dem Rückweg war das Stellwerk Köln-Deutz kaputt).
ich glaube, das Video kann Kraft geben🥰

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Ein gutes Jahr

Mein viertes Jahr hintereinander mit hartem Training hat sich weiter positiv auf meine MS ausgewirkt. Tatsächlich wird es auch immer sportlicher. Im Video erkläre ich mein Winter-Training mit dem Smart Trainer und rede über Trainingsmethoden und Ziele. Schöne Feiertage und kommt gut ins neue Jahr!!!

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Kampf gegen Entzündungen

Ich gebe mich nicht damit zufrieden, dass ich gegen die MS nur Medikamente nehmen darf. Ich studiere die Selbsthilfeliteratur und werde fündig: Mit einer veganen Ernährung beuge ich möglichen Entzündungen vor. Klasse. Ich lasse nur etwas weg und werde gesund. Zudem rette ich das Klima und minimiere das Tierleid. Ich betrachte mich im Spiegel und meine, einen Heiligenschein um meinen Körper zu sehen. Kampf gegen Entzündungen weiterlesen

Das wichtigste Prinzip, um eine chronische Krankheit zu besiegen…

liegt oft nahe. Dr. Mirsakarim Norbekov arbeitete einem Institut, das früher Sowjetfunktionäre betreute. Zu seiner Verblüffung stellte er fest, dass manche Leute mit unheilbaren Krankheiten wie Parkinson auf einmal geheilt waren. Er fragt nach, was diese Wunderheilung verursacht hatte. Sie alle hatten ein bestimmtes Kloster besucht. Das wichtigste Prinzip, um eine chronische Krankheit zu besiegen… weiterlesen

Der Endgegner im Weserbergland, der Köterberg

Bergauf fahren bringt besonders dann wenn es wirklich steil wird größere Probleme für mich mit sich🤔.
Ich kompensiere Lähmungen der rechten Körperhälfte. Manchmal passiert es, dass mein rechtes Bein rückwärts tritt. Passiert das in normalem Gelände, lasse ich einfach einige Tritte rollend aus und es passiert einfach nichts.😀
Wenn mir das an Steigungen> 7% passiert, komme ich augenblicklich zum Stillstand, kriege meine Füße nicht schnell genug aus den Pedalen und falle hin. Ich rede hier von nichts, was mir nicht schon passiert ist. Das ist eine reale Gefahr😁😰.
Falle ich dann nach rechts, liege ich als Hindernis für folgende Autos auf der Fahrbahn. Nennen wir das semi-ideal.
Falle ich nach rechts und dort befindet sich gerade die Bergseite, falle ich gegen eine Wiese. Das wäre dann schon ziemlich ideal.
Falle ich aber nach rechts und dort geht es hunderte Meter den Abhang hinunter, am besten noch mit aus der Wiese schauenden Felsbrocken ( Beckenknacker), dann wird es mordsgefährlich. Dann nimmt man automatisch die Falllinie, sammelt unterwegs noch Geröll an und kommt im Tal als Lawine an. Das nennt man dann den Supergau.
Ich erinnere kurz an darstellende Geometrie und versuche, die Falllinie zu definieren:
Ihr hattet gerade einen partnerschaftlichen Streit und seid nun mit eurer(m) Liebsten auf einer Gebirgswanderung unterwegs. Ihr geht links, rechts geht Liebste(r) und rechts ist auch der Abhang. Nun gebt ihr Liebsten einen leichten Schubser in Richtung Abhang. Liebste(r) kommt aus dem Gleichgewicht und fällt. Den Weg, den Liebste(r) dann nimmt, den direkten, kürzesten und schnellsten Weg ins Tal, den nennt man Falllinie. Staunend steht ihr da… Nicht nachmachen!!!
Damit mir das am Rad nicht passiert, trainiere ich zur Zeit heftig an meiner Kraft, damit ich notfalls einige Pedalumdrehungen einbeinig schaffe. Dieses Training ist relativ anstrengend, wird mit der Zeit monoton, deswegen braucht es Motivation. 2022 habe ich es erstmals auf den Endgegner im Weserbergland geschafft. Voila: Der Köterberg🥰
Die durchschnittliche Steigung liegt bei über 10%. Einige Rampen liegen im Bereich 17,18,19% oder drüber😰…
Ich motiviere mich jetzt einfach mit dem, was ich nach hartem Training geschafft habe, um demnächst nach noch härterem Training höher hinaus zu fahren😁
Deswegen kann ich wieder sehr gut gehen und meine rechte Körperhälfte sehr gut benutzen. Wenn das kein Motiv ist, was dann???
Schönen Mittwoch gewünscht🥰🥰🍀

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