Archiv der Kategorie: Portraits

Vom Rollstuhl in die Wanderschuhe

Vor einigen Monaten fiel mir Maurice Köhler in einer MS-Gruppe auf Facebook auf. Er erzählte dort, dass er sich vom Rollifahrer zum Wanderer entwickelt hat. Das interessierte mich, und Maurice war so nett einige Fragen zu beantworten.

Mensch-TV: Lieber Maurice, stell dich bitte vor.
MK: Servus Michael, ich freue mich, euch kennenzulernen und mich kurz vorstellen zu dürfen. Ich bin Maurice, 45 und gerade mitten im Umzug von Karlsruhe nach Glückburg. 2007 wurde bei mir MS diagnostiziert und wegen des Klimas geht’s nun an die Ostsee.

Mensch-TV: Wie hast du erste Symptome bei dir festgestellt?
MK: Ich saß bei MICHELIN, meinem damaligen Arbeitgeber, im Büro und plötzlich engte sich rechts das Blickfeld flimmernd ein. Tage zuvor hatte ich das Lhermitte-Zeichen bemerkt, schob das aber zuerst auf ein Nackenproblem und ging zum Orthopäden. Der Orthopäde und dann der Augenarzt veranlassten ein MRT und danach schickte man mich ohne Begründung zum Neurologen. Der führte dann die übliche Diagnostik durch. Nikolaus 2007 war dann Besprechung und als ich rein ging fragte ich sofort , ob es MS sei, was er dann bejahte. Durch meine Tätigkeit als Zivi und früher im pflegerischen Bereich, kannte ich Betroffene und konnte mir das dann zusammenreimen.

Mensch-TV: Was hast du damals gegen die Krankheit unternommen?
MK: Erstmal stand ich unter Schock und interpretierte jedes Wehwehchen gleich als das Ende aller Dinge. Ständig in Angst und Alarmzustand. Es wurde dann 2008 die chronisch progrediente Verlaufsform in den Raum gestellt. Im Laufe der Jahre wurde aber oft neu interpretiert. Durch dieses Wirrwarr und die Tatsache, dass niemand mir genauer erklären konnte was MS ist, woher es kommt und wie man es loswerden kann, lehne ich eine Basistherapie bis heute ab. Damals vor fast 17 Jahren wurde mir ein zb Medikament vorgeschlagen, dass heute längst nicht mehr verschrieben wird, wegen Wirkungslosigkeit und stark krebserregenden Eigenschaften.



Mensch-TV: Nimmst du Medikamente oder bestimmte Nahrungsergänzungsmittel?
MK: Medikamente nehme ich nur etwas gegen Schmerzen und Spastiken. Mit Sativex, Gabapentin und Hydromorphon bin ich relativ gut eingestellt. Medikamente wegen Blasenschwäche und Depressionen habe ich absetzen können.


Mensch-TV: Wie hast du dir dein Leben mit der MS sonst eingerichtet?
MK: Ich habe gelernt, dass eine Kombination aus guter Ernährung, viel Bewegung an der frischen Luft und die Pflege und Hege der Seele mir den maximalen Effekt bringt. Früher ging ich sehr streng mit mir und meinen Mitmenschen um, heute lasse ich mich stark von Mitgefühl und Ruhe leiten. Ich bin an einem Punkt, an dem ich spüre, dass ein Verstoß gegen diese “Regeln” sehr zeitnah mit einer Verstärkung von MS Symptomen oder sogar eines neuen Ereignisses quittiert werden. Ich lerne immer noch Grenzen einzuhalten, bevor sie in Sichtweite sind, da es dann oft schon zu spät ist. 2020 hatte ich ein schweres Schubereignis mit einer großen neuen Läsion im Stammhirn und einige im RM. Da hieß es Rollstuhl, Sauerstoffkompressor und starke Hilflosigkeit. Mit viel Geduld und viel Übung schaffte ich in den letzten vier Jahren da wieder herauszufinden und kann mich heute wieder ohne Hilfsmittel bewegen und habe dadurch gelernt, mich auf das Leben und seine Möglichkeiten zu fokussieren und weniger auf das was nicht geht oder gehen könnte.

Mensch-TV: Was möchtest du unseren Lesern noch mitteilen?
MK: Sei lieb zu dir und mach dir klar, dass dir und anderen nix beweisen musst. Ein geduldiger Umgang mit dir, der Blick auf das machbare und mögliche, der Ehrgeiz trotz einer beschissenen Diagnose zu leben im Sinne von ‘lebendig sein’ und die Akzeptanz, dass nicht alles perfekt sein braucht und ätzende Tage so oder so im Leben dazu gehören, macht es möglich trotz MS ein zufriedenes Leben zu führen. Beschäftige dich doch auch mal mit den Themen ‘Neuroplastizität’, bei Ernährung mit dem Thema ‘AmylaseTripsinInhibitoren’ und ‘Casein’ bei MS und zu guter Letzt der ‘Achtsamkeit und Meditation ‘. Diese Themen zu verstehen hat mir sehr geholfen an wichtigen schrauben zu drehen und dadurch hat sich vieles deutlich gebessert. Entgegen den Aussagen vieler Ärzte und Therapeuten in den letzten 16 ½ Jahren.

Mensch-TV: Unter welchen Netzadressen kann Mensch mehr über dich erfahren?
MK: Auf Facebook und Instagram habe ich Profile, demnächst mehr da ich entschieden habe, wieder offensiver meine Geschichte zu erzählen und auch beruflich in Erscheinung zu treten.
https://www.facebook.com/maurice0411

Habt Ihr Fragen an Maurice?

Cannabis und MS- Ein Gespräch mit Andy Müller

2018 war ich häufiger bei Andy Müller in Bremen. Andy hat auch MS und behandelt Symptome mit Cannabis. Damals war es relativ neu, die Blüten auf Rezept zu bekommen. Darüber haben wir, einige lustige Anekdoten gab es natürlich auch, gesprochen. Wie ist das mit Cannabis bei MS und vor allem: Wie ist das mit Cannabis, wenn man den Reichstag in Berlin besucht?

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Günter Klein- Im Bett mit Multiple Sklerose

2018 habe ich Günter Klein in der Eifel besucht. Er hat Multiple Sklerose und liegt damit schon einige Jahre im Bett.
Das war für mich eine besondere, beeindruckende Begegnung. Ich hatte mich gerade innerhalb einiger Jahre von Schwierigkeiten erholt, die diese Krankheit mit sich bringt. Ich war wieder gut reisefähig und wirklich gespannt. Wie geht jemand damit um, wenn die Multiple Sklerose ein Leben außerhalb des Bettes unmöglich macht? Das ist ja eine Situation, vor der ich Angst habe. Wen treffe ich dort?
Günter kannte ich vorher nur aus seinen Rätseln und humorvollen Posts in sozialen Netzwerken. Ich hatte keine Erwartungen und echt Bammel vor der Begegnung.
Wir haben viel zusammen gelacht in den 24 Stunden. Das hat mich schon überrascht. Das fand ich stark aber auch normal. Es konnte eigentlich nicht anders sein.
Es war einfach toll, einen Menschen zu treffen, der mit sich und der Situation echt stark umgeht und das beste daraus macht. Natürlich ist das sehr traurig. Günter würde gern tanzen und viele andere Dinge tun. Er wusste sogar, wie lange eine Fliege durchschnittlich in seinem Gesicht kitzelt, bevor sie wieder weg fliegt. Er kann sie ja nicht mit der Hand verscheuchen.
Allerdings kommt er sehr gut mit sich klar. Das ist ein großer Vorteil. Auch deswegen ist er ein sehr angenehmer Mensch. Man kann auch durchaus mit dem Bett auf der Terrasse sein oder sogar an einem Waldspaziergang oder einer Party teilnehmen.
Mich hat das berührt und mir viel Angst genommen. Leider haben wir uns seitdem nicht getroffen. Es ist ja nicht so einfach, mal schnell in die Eifel zu fahren. Schon überhaupt nicht, wenn man auf die Bahn angewiesen ist ( auf dem Rückweg war das Stellwerk Köln-Deutz kaputt).
ich glaube, das Video kann Kraft geben🥰

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Eisbaden mit MS

Uli Bellgardt therapiert seine MS und damit auch seine Empfindungsstörungen durch Eisbaden in der Weser. Das macht er seit zwei Jahren regelmäßig mit seiner Physiotherapeutin Simone und es tut ihm gut, wie ihr im Video sehen könnt.

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In Wien mit Natascha Toman, Botschafterin für unterstützte Kommunikation

Ich musste einfach entspannen und raus. Was ist da besser als Wien? Dort habe ich mich mit Natascha Toman, der Botschafterin für unterstützte Kommunikation, getroffen.

Sie hat mir beigebracht, mit ihrem Eyetracker zu kommunizieren. Das war echt eine tolle Erfahrung mit einem coolen Gerät. Ich hatte 2004 einen Schub, wo ich nicht sprechen In Wien mit Natascha Toman, Botschafterin für unterstützte Kommunikation weiterlesen

Kollege Michael Bresser ist in der Reha

Gestern habe ich Michael in der Rehe besucht. Bei Michael hat sich die MS in den letzen Jahren verschlechtert. Nach einem Schub zur Diagnose hatte er Jahrzehnte Ruhe. 2017 kam ein erneuter Schub und nach einer Operation weitere Schwierigkeiten. Eine entzündete Wunde zwang ihn vor Wochen ins Krankenhaus. Kollege Michael Bresser ist in der Reha weiterlesen

Schlaganfall, Lungenkrebs und eine bakterielle Lungenentzündung- Regine Hakenbeck dreieinhalb Jahre danach

Regine und Hartmut Hakenbeck betreiben die Bäckerei Hakenbeck und vertreiben ihre leckeren Backwaren auf den Märkten und Wochenmärkten im Weserbergland. Die beiden sind nicht nur Verkäufer, mit ihrer Fröhlichkeit und der humorvollen Art, sorgen sie genau für das Entertainment, weswegen ich zum Wochenmarkt gehe, dort gern einen Kaffee trinke und ein Stück Kuchen esse. Vor fast vier Jahren hat es Regine gesundheitlich richtig schwer erwischt. Für das Ehepaar war das ein echter Schock. Regine ist morgens mit einem Schlaganfall zusammen gebrochen, im Krankenhaus hat man dann noch Lungenkrebs festgestellt, und eine bakterielle Lungenentzündung Schlaganfall, Lungenkrebs und eine bakterielle Lungenentzündung- Regine Hakenbeck dreieinhalb Jahre danach weiterlesen

Ein Gespräch mit Dr. Jürgen Siebert

Dr. Jürgen Siebert leitet die neurologische Ambulanz im Bathildis Krankenhaus in Bad Pyrmont. In dieser Funktion behandelt er mich als Neurologe. Wir fahren beide gern Rennrad und trainieren hin und wieder zusammen, fahren die eine oder andere Tour. Ich freue mich, dass wir dieses Video machen konnten, wo wir insbesondere über Multiple Sklerose und Sport reden. Mittlerweile ist erwiesen, dass Sport, auch gerade im Leistungsbereich, sich positiv auf die Patienten auswirkt. Wie das genauer funktioniert, erklärt Dr. Siebert im Interview. Außerdem haben wir natürlich Ein Gespräch mit Dr. Jürgen Siebert weiterlesen

Interview mit Ilke Wolf

Heute sprechen wir mit der  Youtuberin Ilke. Aber lassen wir sie selbst zu Wort kommen.

Mensch-TV: Liebe Ilke, stell dich bitte vor:
Mein Name ist Ilke Wolf, ich bin Apothekerin, Autorin, Coach für ganzheitliche
Gesundheit und lebe gesund mit Multiple Sklerose seit 2002. Hätte mir jemand zur Diagnose
erzählt, dass ich trotz der MS ein gesundes Leben Interview mit Ilke Wolf weiterlesen